Posledný februárový deň je každoročne Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Ako už názov napovedá, zriedkavé choroby sa vzťahujú na choroby s veľmi nízkym výskytom. Podľa definície WHO predstavujú zriedkavé choroby 0,65 ‰ ~ 1 ‰ celkovej populácie. V rámci zriedkavých chorôb tvoria zriedkavé nádory ešte menší podiel a nádory s výskytom menším ako 6/100 000 možno nazvať „zriedkavými nádormi“.
Nedávno prijali do Centra pre neinvazívnu liečbu rakoviny FasterCures 21-ročnú vysokoškolskú študentku Xiaoxiao s 25 cm veľkým zhubným nádorom v tele. Ide o zriedkavé ochorenie nazývané „Ewingov sarkóm“ a väčšina pacientov má 10 až 30 rokov. Keďže nádor je príliš veľký a zhubný, jej rodina sa rozhodla prísť do Pekingu, aby našli liečbu.
V roku 2019 18-ročné dievča často pociťovalo bolesti na hrudníku a chrbte a cítilo vrecko. Rodina ju vzala na vyšetrenie do nemocnice a nezistili sa žiadne abnormality. Myslela si, že je možno unavená zo štúdia na strednej škole, tak si nasadila náplasť a zdalo sa, že sa jej uľavilo. Potom sa na vec pozreli.
O rok neskôr Xiaoxiao pocítila brnenie a pri opakovaných vyšetreniach jej diagnostikovali Ewingov sarkóm. Niekoľko nemocníc po chemoterapii odporučilo operáciu. „Necítime sa upokojení a nie sme si istí, že sa táto choroba vylieči,“ povedala Xiaoxiao úprimne. Mala strach z chemoterapie a operácie, a tak sa nakoniec rozhodla pre bunkovú imunitu a liečbu tradičnou čínskou medicínou.
V roku 2021 opätovné vyšetrenie ukázalo, že nádor sa zväčšil na 25 centimetrov a bolesť v pravej dolnej časti chrbta bola silnejšia ako predtým. Xiaoxiao začala užívať liek proti bolesti ibuprofén na zmiernenie bolesti.
Ak nebude existovať účinná liečba, Xiaoxiaoina situácia bude veľmi nebezpečná, rodina bude musieť riskovať prežitie a Xiaoxiao bude každú chvíľu preč od strachu zo smrti.
"Prečo sa nám deje toto zriedkavé ochorenie?"
Ako sa hovorí, búrka môže vzniknúť z jasného neba, osud človeka je rovnako neistý ako počasie.
Nikto nedokáže predpovedať budúcnosť a nikto nedokáže predpovedať, čo sa stane s jeho telom. Ale každý život má právo žiť.
Kvety v rovnakom veku by nemali tak skoro vädnúť!
Xiaoxiao, zmietajúca sa medzi nádejou a sklamaním, prišla do Pekingu a zvolila si neinvazívnu liečbu.
Fokusovaná ultrazvuková ablácia je už dlho prípadom tohto podobného ochorenia a záchrana končatín sa úspešne vykonala u pacientov s kostnými nádormi, ktorým hrozila amputácia, čo je mladšie ako Xiaoxiao.
Operácia bola vykonaná načas, pretože operácia prebehla v úplne bdelom stave. Xiaoxiao potichu vzlykala, nariekala nad nespravodlivosťou osudu alebo ďakovala Bohu za to, že jej otvoril ďalšie dvere. Jej plač sa zdal byť vyslobodením zo života, ale našťastie výsledok operácie v ten deň bol dobrý a existovala nádej na život.
Podľa lekárov je sarkóm mäkkých tkanív veľmi zriedkavý nádor s incidenciou menej ako 1/100 000. Počet nových prípadov v Číne je menej ako 40 000 ročne. Po objavení sa metastáz je stredná dĺžka prežitia približne jeden rok.
„Sarkómy mäkkých tkanív sa môžu vyskytnúť vo všetkých orgánoch tela, dokonca aj na koži.“
Lekári uviedli, že začiatok ochorenia je skrytý a zodpovedajúce príznaky sa objavia až vtedy, keď hrčka utláča iné okolité orgány. Napríklad pacient so sarkómom mäkkých tkanív nosovej dutiny je v súčasnosti liečený na oddelení zriedkavých chorôb. Keďže upchatý nos sa dlho nezahojil, CT vyšetrenie hrčku odhalilo.
„Zodpovedajúce príznaky však nie sú typické, napríklad upchatý nos, prvou reakciou každého musí byť prechladnutie a takmer nikto by nepomyslel na nádor, čo znamená, že ani po prejavení príznakov pacient nemusí včas navštíviť lekára.
Doba prežitia sarkómu mäkkých tkanív súvisí so štádiom ochorenia. Po objavení sa kostných metastáz, teda relatívne neskoro, je stredná doba prežitia v podstate približne jeden rok.
Chen Qian, vedúci lekár z centra FasterCures, spomenul, že sarkómy mäkkých tkanív sa vyskytujú najmä u dospievajúcich, pretože počas tohto obdobia sú svaly aj kosti v štádiu bujného rastu a vývoja a v procese rýchlej proliferácie buniek sa môže vyskytnúť abnormálna hyperplázia.
Niektoré môžu byť spočiatku benígna hyperplázia alebo prekancerózne lézie, ale bez včasnej pozornosti a liečby z rôznych dôvodov to môže nakoniec viesť k sarkómu mäkkých tkanív.
„Vo všeobecnosti je miera vyliečenia nádorov u tínedžerov výrazne vyššia ako u dospelých, čo je založené na včasnej detekcii, včasnej diagnostike a včasnej liečbe, ale značný počet tínedžerov objaví nádor príliš neskoro a stráca možnosť radikálnej liečby, takže v každom prípade sú tri „skoré“ faktory veľmi dôležité.“
Chen Qian varoval, že mnoho ľudí stredného a staršieho veku si vytvorilo zvyk pravidelných lekárskych prehliadok, ale stále existuje značný počet mladých ľudí, ktorí tak nerobia.
„Mnoho rodičov je zmätených po tom, čo ich deťom diagnostikujú nádor. Škola každoročne organizuje lekárske vyšetrenie, tak prečo to nemôžu zistiť?“
Školské lekárske prehliadky sú veľmi základné položky, v skutočnosti aj každoročná pravidelná lekárska prehliadka na jednotke dokáže vykonať len hrubý skríning, zistiť abnormality a až potom jemné vyšetrenie dokáže odhaliť problém.
Preto, či už sú rodičmi tínedžerov alebo mladými ľuďmi vo veku dvadsať a tridsať rokov, musia venovať pozornosť fyzickému vyšetreniu, nebrať povrchnú formu, ale konzultovať s lekárom, aby cielene a komplexne vybral projekty.
Čas uverejnenia: 9. marca 2023